慢性排斥的常見症狀、預防與處理 (民眾版)

皮膚色素沉積及白斑夾雜。

紅色丘疹、鱗屑，或皮膚變厚、變緊（硬皮症）。

皮膚癢、乾燥。

指甲易斷裂。

汗液減少，易出現體溫高及中暑。

頭皮與體毛變稀少，易斷裂。

防曬是最重要的，可以避免皮膚慢性排斥與皮膚癌的發生。

穿長袖避免陽光直接曝曬（10:00 AM - 4:00 PM儘量不要出門）。

擦防曬劑：防曬係數>25，能隔離90%以上的UVA及99%以上的UVB紫外線。

進行適度的皮膚保濕，亦能降低癢與乾燥感（清水並不具保濕效果）。

淋浴時間不宜過久（十分鐘以上）。

完整的皮膚

• 平常塗抹保濕潤膚乳液或乳霜可以減少搔癢。

• 如有慢性排斥的紅疹，則可使用含類固醇的乳膏。

  • 臉、腋下、腹股溝用低強度類固醇乳膏（吉舒乳膏hydrocortisone 1%）。

  • 脖子以下可使用中強度的類固醇乳膏（betamethasone 0.06% 臨得隆藥霜或妥膚淨親水軟膏fluocinonide 0.05%）。

  • 洗澡後擦完類固醇再擦乳液，可使類固醇的療效更長久。

  • 外用類固醇的使用不超過四星期。

• 如果皮膚很癢，除了免疫抑制劑的治療外，外用類固醇或口服抗過敏的藥物都可緩解症狀。

• 發炎後色素沉殿，可用局部美白劑來淡化色素沉澱：tretinoin and steroids

• 如果類固醇無效，考慮局部免疫抑制劑（pimecrolimus, tacrolimus）

關節僵硬或攣縮

• 深部肌肉、筋膜按摩，以改善關節運動範圍。

• 伸展運動，以改善全關節的不適。

對有潰瘍皮膚

• 進行傷口清理、細菌培養、局部擦抗生素藥膏、傷口覆蓋保護膜等。

口乾，對熱、冷、刺激性、酸性食物、薄荷、碳酸飲料敏感。

兩頰口內與舌頭有帶狀白斑，似扁平苔蘚。

疼痛性潰瘍。

吞嚥困難、味覺改變。

保持良好的口腔及牙齒衛生。

定期檢視，是否有感染（單純疱疹、人類乳頭狀瘤病毒、念珠菌）與惡性腫瘤（移植約三年後，口腔內的可疑白斑）。

輕微與中度的粘膜疾病

• 局部使用中高強度的類固醇（fluocinonide gel 0.05%）

• 全口使用輕中度的局部性類固醇

  • 泡製dexamethasone 0.5-2 mg/5 mL，prednisolone 15 mg/5 mL，口含4-6分鐘，一天四至六次，不要吞服

  • Budesonide nasal 64mcg 每天一至兩次

  • Fluticasone 50mcg aqueous nasal spray 每天一至兩次（鼻噴劑，但用於口腔），副作用：口腔念珠菌感染。

常用的局部性藥物

• 局部止痛劑：benzydamine spray（直接噴在潰瘍處），4% lidocaine漱口。

• 局部類固醇：betamethasone dipropionate oral spray (口噴劑)0.05%（salcoat capsule for spray）。

• 局部免疫抑制劑：tacrolimus 0.1% ointment（擦在患處）。

• 局部病灶注射治療：以上方法皆無效時，考慮會診耳鼻喉科醫師，使用高強度的類固醇施打於患部（triamcinolone , 0.3-0.4 mL for 1.0 cm²患部，每周一次，施打三至四周）。

• 局部口含cyclosporine 5ml (100 mg/ml)，一天3次，5分鐘後吐掉，30分鐘內，不要喝水或吃東西。

唾液腺疾病

• Scodyl Dental Gel 預防齲齒。

• 多小口喝水或使用人工唾液。

• 唾液促進劑（人工唾液，嚼無糖口香糖或糖果）。

• 使用溫和無刺激牙膏。

• 口服藥物pilocarpine。

口周圍與口內組織硬化疾病

• 局部病灶注射治療（triamcinolone , 0.3-0.4 mL for 1.0 cm²患部，每周一次，施打三至四周）。

乾眼症

畏光、有灼熱、疼痛感，甚至會造成角膜潰瘍及感染。

預防光線照射，可以避免排斥惡化。

定期檢查是否有感染、白內障、眼壓增加的情形。

每天使用人工淚液或凝膠（不含防腐劑），保持眼內濕潤。

白天點人工淚液或凝膠，晚上點保濕眼藥膏。

長期使用時建議用不含防腐劑的人工淚液來保濕，如：麗眼舒單支裝點眼液，可每1-2小時點一次，依眼睛舒適度需要（Refresh Plus 0.5%，維康有賣）。

晚上睡覺時可以帶眼罩，儘量使環境維持較高濕度。

如果還持續有排斥症狀（角膜破損），可用類固醇眼藥水、環孢靈眼藥水、或淚小管成形術。

厭食、吞嚥困難、噁心、嘔吐。

不正常的腸蠕動與腸道狹窄。

體重下降。

肝指數（GOT、GPT）上升、黃膽。

使用Ursodeoxycholic acid及其他抗排斥藥物。

腹瀉（飲食、藥物，或細菌過度生長相關）

• 修改飲食配方

• 胰臟酶替代（Protase EC膠囊與餐一起服用）

• 含乳糖酶或乳糖酶製品

• Beclomethasone 4x 2mg (solution on corn oil)

體重減輕

• 可諮詢營養師。

可能會有通氣不暢、氣喘、咳嗽、呼吸困難等情形。

監測感染 (肺囊蟲肺炎、病毒、黴菌、細菌等)；避免感染可減少肺的傷害。

移植後的第一年，每三個月考慮評估肺功能。

避免頻繁出入公眾場所，以及避免與有呼吸道症狀的人接觸。

閉塞性細支氣管炎、閉塞性細支氣管炎合併器質化肺炎（Bronchiolitis obliterans、Bronchiolitis obliterans organizing pneumonitis）

• Prednisolone 1mg/kg/d。

• IgG >500mg/dl

• 使用吸入性類固醇與支氣管擴張劑。(symbicort turbuhaler :1-2 inhalations 一天兩次)

• 肺功能復健。

• 使用氧氣（若正常情況下氧氣飽和度<87%）。

嚴重肺部排斥，有時需要考慮到肺臟移植的可能性。

外陰不適、排尿困難，乾燥，一觸會痛，性交困難。

定期檢視，是否有雌性激素缺乏、感染（單純疱疹、人類乳頭狀瘤病毒、細菌、黴菌感染)或惡性腫瘤的現象。

外陰部不適

• 避免機械和​​化學刺激物（如肥皂和女性陰道盥洗產品）。

• 用溫水清洗生殖器部位，讓空氣流通，清潔時由前向後擦拭。

• 外陰部可擦潤膚乳（不要擦到陰道）。

• 使用水基性潤滑劑。

外陰陰道症狀和低雌激素狀態

• 局部外用雌激素/加上陰道擴張器（擴張器僅適用於有陰道症狀）

局部治療外陰與陰道的慢性排斥

• 使用高或超高強度皮質類固醇

  • Clobetasol gel 0.05% (陰道)

  • Betamethasone dipropionate augmented 凝膠 (陰道)或 軟膏 (外陰部)

  • Tacrolimus ointment 0.1% (外陰部)

• 如果陰道黏連或陰道完全閉塞，可先進行陰道黏連剝離術後，再進行6個月的擴張器治療。

監測環孢靈血中濃度、控制血壓、電解質的補充。

肌無力和周邊神經病變。

神經性疼痛可以發生在沒有皮疹下的皮膚，在帶狀皰疹病毒（VZV）發生前。

重症肌無力和多發性肌炎

• 在免疫抑制藥物正在逐漸調降下時好發。

• 該綜合徵狀有眼瞼下垂、眼外肌肉無力、面部和四肢近端無力，有anti-acetylcholine受體的抗體出現。

• 多發性肌炎，通常是近端肌肉無力。

• 我們與神經科醫師會協助您進行後續的診斷與治療。

感染科醫師會按著您的臨床需要，給與細菌、病毒、黴菌的預防或治療。

我們也會評估您免疫的重建狀態，建議開始疫苗的施打。

肌肉抽搐、虛弱。

關節僵硬，活動受限制。

骨骼疏鬆。

髖關節壞死。

注意關節的活動範圍是否下降。

骨密度追蹤、補充鈣與維生素 D。

停經婦女、鈣與維生素D缺乏都屬高危險群。

物理治療。

Bisphosphonates（雙磷酸鹽）為臨床上治療骨質疏鬆的藥物。

若有以下情形時，可考慮抗骨質流失的治療

• 如果類固醇使用超過3個月。

• 雖停掉類固醇但 T score ≦－1.5 。

物理療法：進行定量關節可動範圍的測量、提供伸展運動，並監測進展。

回診，評估關節可動範圍 :

• 每日在家做伸展運動

• 每週2-3次伸展物理治療

類固醇引起肌無力和功能失調

• 加強：等長，等張，等速運動。

• 運動耐力訓練：有氧運動，應逐步增加運動時間，不增加心跳。

• 我們與復健科醫師會協助您相關的治療與建議。

當有認知缺陷以致無法工作、或中斷日常活動和有安全顧慮，移植已超過一年的病人，應接受神經心理測驗和復建。

如有憂鬱、焦慮、疼痛，請轉介身心科醫師或其他專科醫師。

如有身體形象、性功能和疲勞等問題，可經由支持與認知行為治療得到改善。